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Note d’information à destination des patients mineurs
Bonjour,
Lors de ta consultation, ton médecin généraliste collecte des informations sur ton état de santé.
Ces informations sont stockées dans ton dossier patient afin de garantir la prise en charge la plus adaptée.
Il s’agit par exemple de ton prénom, ton nom, ton âge, ton poids, ta taille, si tu es une fille ou un garçon, si tu es malade et les médicaments que tu prends …
Ces informations sont appelées des données de santé.
Ces données sont très peu utilisées, ce qui est dommage car elles pourraient être utilisées par des chercheurs pour améliorer nos connaissances en santé.
C’est pourquoi ton médecin est partenaire de l’entrepôt de données de santé P4DP, premier entrepôt pour la médecine générale en France.
Donc les données qui sont dans ton dossier, vont être stockées dans l’entrepôt. Un entrepôt de données de santé c’est comme un magasin qui rassemble tes données de santé mais aussi celles d’autres patients.
Pourquoi l’entrepôt de santé P4DP existe ?
Cela va permettre de réutiliser tes données de santé pour des projets qui ont pour but d’améliorer la santé des personnes.
Et tu sais, ces données sont tellement importantes, qu’elles pourraient servir à d’autres projets de recherche qui visent à améliorer la connaissance sur une maladie par exemple.
C’est pourquoi une partie des données de santé contenues dans l’entrepôt P4DP vont être copiées afin de les mettre à disposition d’autres chercheurs par le biais de l’organisme national appelé Health Data Hub (ou Plateforme de Données de Santé) qui s’occupera de cette copie.
Les données dans l’entrepôt P4DP sont stockées pour une durée de 20 ans maximum.
Ne t’inquiète pas pour tes données, elles sont sécurisées et protégées.
Es-tu obligé(e) de participer à l’entrepôt et à sa copie ?
Non tu n’es pas obligé(e), c’est pourquoi il existe le droit d’opposition.
Tu peux t’opposer au transfert de tes informations dans l’entrepôt P4DP et/ou de la copie au Health Data Hub.
Si tu ne veux pas participer, tu peux en parler à tes parents ou à ton médecin.